Multisytem Development Disorder (MSDD), dan ‘Feeling’ku Sebagai Ibu

Duuh, bahasaku tinggi banget ya, jarang-jarang nih, hehhee, lha itu juga hasil nyontek dari tabloid Nakita No. 555/TH.XI/16-22 Nopember 2009. Berikut ini sebagian ulasannya….

Istilah MSDD pertama kali digunakan oleh Stanley Greenspan, MD., seorang peneliti Autisme dan pengajar di Bagian Psikiatri, Universitas George Washington, Amerika Serikat. Hasil observasi terhadap 200 anak yang mendapat diagnosis autisme menunjukkan bahwa sebagian dari mereka berkembang dengan keunikan masing-masing. Ada anak yang sebelumnya diam seribu bahasa kemudian berkembang sangat komunikatif, bahkan mampu menggunakan kalimat kompleks dan adaptif. Anak yang sebelumnya acuh tak acuh dan tampak asosial kemudian menjadi anak kreatif, hangat, penuh rasa cinta, dan gembira.

Selanjutnya ia menemukan, anak-anak di bawah usia 3 tahun yang menunjukkan tanda-tanda gangguan komunikasi seperti dalam autisme ini nyatanya tetap memiliki emosi yang kuat (sesuatu yang tidak tampak pada anak-anak yang benar menyandang autisme). Malah ketika kemudian duduk di bangku sekolah-sekolah umum, anak-anak ini mampu berprestasi dalam kegiatan belajar, menyenangi persahabatan, dan mampu berimajinasi dalam bermain. Melihat keadaan ini, Greenspan mengusulkan penggunaan terminologi MSDD (Multisystem Development Disorder) untuk membedakan anak-anak tersebut dari penyandang autisme.

MSDD sering terdeteksi di usia dini, yaitu di usia bayi hingga 3 tahun. Sejatinya orangtua tak perlu khawatir sebab kesulitan dalam berinteraksi dan berkomunikasi pada usia 0-3 tahun dinilai sebagai kondisi yang masih dapat berubah. Meski demikian, memang tak mudah untuk mengetahui mana anak yang bisa berkembang normal di tahapan usia selanjutnya dan mana yang akan mengalami gangguan untuk seterusnya. Oleh karena itu, proses tumbuh kembang anak usia dini, termasuk perkembangan bahasa dan sosialnya harus terus dipantau.

Tanda-tanda MSDD sebetulnya tampak jelas pada anak, sehingga dapat membantu orangtua mengenalinya sejak dini :

• Reaksi abnormal, bisa hiposensitif (kurang sensitif) atau hipersensitif (kelewat sensitif) terhadap suara, aroma, tekstur, gerakan, suhu, dan sensasi indera lainnya. Usia 2 tahun, Ray tidak suka label di krah bajunya, pasti minta digunting. Dia juga tidak suka bermain dengan lem, juga risih dengan remahan krayon yang menempel di kuku dan jari tangannya. Juga pernah menangis seperti orang ketakutan ketika mendengar suara peluit yang ditiup temannya. Suara bajaj juga membuat dia nangis (bayi).

• Sulit berpartisipasi dalam kegiatan dengan baik, tetapi bukan karena kurang tertarik. Ya, dulu Ray juga lebih sering sebagai penonton ketika teman-temannya bermain.

• Ada masalah dalam komunikasi, terlambat bicara atau sulit berkomunikasi dua arah. Yes, he is.

• Minat berkomunikasi dan minat interaksi tetap normal, tetapi tidak bereaksi secara optimal dalam interaksinya. Yup.

• Ada masalah dengan koordinasi tubuh atau canggung (clumsy). Yup, di gerak tubuh tertentu. Dia dulu belum bisa bermain ‘Rolly Polly’, gerakan memutar kedua tangan di depan dada.

• Ada masalah yang terkait dengan keteraturan tidur, selera makan, dan aktivitas rutin lainnya. Kurasa ini tidak.

—

Anak-anak dengan gangguan seperti ini sepertinya tidak pernah merasa sakit meski terjatuh atau terbentur, kurang suka dipeluk, ditimang-timang, dielus, sebagian berjalan jinjit, tidak suka keramas, disisir, digunting rambut/kukunya, dan menunjukkan reaksi berlebihan terhadap suara tertentu.

Bedanya dari autisme, anak-anak MSDD cenderung menunjukkan perkembangan mental yang normal, tidak mengulang-ulang perilakunya, dan tidak memiliki ritual khas, misalnya harus melepas sepatu/baju dengan cara tertentu yang menjadi ciri khas menonjol anak autisme. Minat mereka untuk berinteraksi pun lebih tinggi dibanding anak autis. Kesimpulannya, gangguan MSDD sangat mungkin untuk mengalami perubahan dan perbaikan karena tidak menetap seperti gangguan pada Autistic Spectrum Disorder (ASD) atau autisme.

—

Sebelum tahu istilah MSDD, aku sudah punya ‘feeling’ bahwa anakku bukan anak autis. Ada teman yang bilang Ray anak autis ringan, tapi feeling-ku sebagai ibunya, meragukannya. Dan keraguanku terjawab sudah melalui artikel itu. 

Kini Ray berusia 4 tahun, sudah bicara, bisa membuat kalimat sederhana, dan semakin banyak  saja kosakata yang dikuasainya. Dia terlihat lebih gambira, percaya diri, sudah bisa bermain dengan baik bersama teman-temannya. Alhamdulillaah… terima kasih, Ya Allah, atas segala kemudahan yang Engkau berikan.

First Book

Buku pertama Raynar adalah buku kecil berjudul Shalatku (My Prayer). Mama dan Ayah membeli buku ini di toko buku Gramedia Matraman.

Ray suka sekali dengan buku ini. Setiap melihat buku ini dia selalu minta dibacakan. Meskipun berulang-ulang, tidak bosan-bosan dia melihat dan mendengarkan.

Waktu itu Ray masih bayi, dan kami belum tahu kalau untuk bayi ada buku yang terbuat dari kain, soft book. Duuh, ibu baru, belum tahu banyak.

Saking seringnya dibuka, buku ini sudah lecek dan sobek di beberapa tempat, di-selotip sana-sini.

“Aku seorang Muslim. Aku bersaksi Laa ilaaha illaallaah, Muhammadarrasuulullaah”

 

 

“Tiada yang lain patut disembah selain Allah, Nabi Muhammad itu utusan Allah”

 

 

“Aku bangun tidur sebelum matahari terbit. Aku melaksanakan shalat Shubuh”

 

 

“Siang hari, setelah aku selesai membantu Ibu di dapur, aku melaksanakan shalat Dzuhur”

 

 

“Aku mencoba untuk berbuat baik agar Allah menyukaiku. Aku mencoba berlaku mengikuti Nabi Muhammad Sallallaahu ‘alayhi wasallaam”

 

 

—

“Aku telah selesai beristirahat dan membaca buku di sore hari. Aku melaksanakan shalat ‘Ashar”

 

 

“Aku mencintai dan takut akan Allah melebihi siapapun dan apapun”

 

 

“Aku menyaksikan matahari terbenam dan langit menjadi gelap. Aku melaksanakan shalat Maghrib”

 

 

“Aku berharap Allah menyelamatkanku dari api neraka. Aku berharap Allah menganugerahiku surga”

 

 

“Aku melihat sinar bulan di kegelapan malam. Aku melaksanakan shalat Isya”

 

 

“Aku berdoa kepada Allah. Hanya kepada Allah aku berdoa. Hanya Allah yang dapat menjawab doa-doaku”

 

 

*Raynar, anakku… itu buku pertamamu. Masih ingatkah kau, Nak?*

Pindah Rumah (2)

Bulan depan, aku dan keluarga akan menjadi warga Kota Bekasi. Alhamdulillaah Allah SWT memberi kami ijin untuk memiliki sebuah rumah akhir tahun ini. Setelah 5 tahun hidup di rumah sewaan, kami akhirnya akan tinggal di rumah sendiri.

Semoga rumah kami menjadi rumah yang membawa lebih banyak kebaikan, kebahagiaan, ketentraman bagi penghuninya dan lingkungan sekitarnya. Juga menjadikan penghuninya lebih bersemangat dalam melakukan ibadah dan  aktifitas positif lainnya. Amiin…

Rumah itu sudah 80%, semoga bulan depan bisa 100%.  Kalaupun belum, kami harus tetap pindah karena masa sewa rumah kami yang sekarang akan berakhir bulan depan hehehe…

Nugget Tarame (Gagal Ikut Lomba)

Hari Jum’at pagi, membaca postingan Mbak Imelda di TE, tentang tantangan memasak oleh Pakdhe Cholik di sini, aku jadi pengen ikut (pede abiss lah pokoknya hahahha). Tidak perduli bisa dapat hadiah atau tidak, yang penting unjuk gigi

Jum’at malam uji coba online di rumah. Beuh, susahnya bukan main! Buka admin blog untuk nyicil postingan juga ga bisa! Loading lama benerr… “Try reloading the page” terus deh… Hh, sudah mulai lemas tak bertenaga buat ikutan lomba… hiks.

—

Sabtu pagi ke pasar Enjo dekat rumah, seperti biasa belanja mingguan. Karena Ayah sedang memanjakan diri dengan ikut rafting di Citatih dengan kawan-kawan SMAnya, aku pergi berdua saja sama Si Kakak, Ray. Dia selalu ikut bila kami belanja ke pasar.

Jam 10 lewat, mulai memasak untuk makan siang. Meskipun udah tidak terlalu semangat buat ikut lomba masak itu, tetep aku akan memasak Nugget Tarame ini, dan akan mengambil gambarnya juga, itung-itung buat nambah postingan hehehe. Bentuk dan cara membuatnya seperti Perkedel, tapi kukasih nama Nugget aja, biar terlihat lebih ‘masa kini’ hahaha.

Bahan utamanya tahu dan ikan gurame (makanya dikasih nama Tarame, ngawur bin ngasal ), plus irisan wortel dan jagung manis, biar ada sayurannya.

—

Bahan :

• 2 potong ikan gurame
• tahu putih
• wortel iris kecil-kecil
• jagung muda cincang
• tepung panir
• 1 butir telur, kocok lepas
• minyak untuk menggoreng

Bumbu halus :

• bawang goreng
• 3 siung bawang putih
• garam
• merica bubuk

Cara membuat :

1. Rebus/kukus ikan, matang, ambil dagingnya saja (hati-hati tulangnya ikut)
2. Haluskan bumbu, masukkan tahu, haluskan kembali.
3. Masukkan daging ikan ke adonan tahu
4. Campur wortel dan jagung yang sudah dicincang ke dalam adonan tahu-ikan sampai merata
5. Bentuk bulat lonjong adonan (dengan bantuan sendok)
6. Masukkan ke dalam telur kocok
7. Gulingkan ke tepung panir sampai merata
8. Goreng hingga berwarna kuning keemasan

Bentuknya mengingatkan kepada nugget ayam yang dijual di supermarket. Ada kalanya anak-anak (teman) suka makan ‘nugget siap goreng’ itu, tanpa sayur! Banyak kan anak yang tidak suka sayur…  Makanya Nugget Tarame ini dicampur sayuran, kecil-kecil, tidak terlalu tampak, anak-anak pasti tidak tahu kalau di dalamnya ada sayurannya Cocok juga untuk bekal sekolah anak-anak!

Menu ini sering hadir di meja makan kami. Raynar dan Affan suka sekali!.

—

Dan memang, aku gagal posting ikutan lombanya Pakdhe Cholik karena aku tidak sempat lagi menyentuh laptop di rumah. Tapi lahapnya anak-anakku makan, mengobarkan semangat memasakku, meskipun aku tidak mendapat hadiah buku dari Pakdhe (yeee…emang bakalan menang??? pede amat!  wahahahha)

Bangganya Mama (Ray usia 3 tahun)

Tahun ajaran baru tahun 2009, Ray masih berusia 3 tahun. Tahun ajaran baru berarti ada banyak murid-murid baru di sekolah, dan Ray harus beradaptasi lagi. Selama kira-kira 2 minggu, Ray mulai tidak tertib seperti awal-awal dia bersekolah. Sering ke luar kelas sementara pelajaran berlangsung (duuh, kok jadi mundur begini…)

Alhamdulillaah itu hanya sementara. Setelah kelas Kelompok Bermain dibagi menjadi dua kelas dan Ray masuk kelas B, tidak terlalu banyak anak-anak baru, Ray sudah kembali tertib.

—

Suatu waktu ada acara perayaan Hari Kartini di sekolah. Semua murid harus memakai pakaian adat nusantara. Mama mulai mencari tempat sewa pakaian seperti itu, dan dapat baju adat Aceh.

Mama sempat berpikir, ‘mau, nggak, ya dia memakai baju itu…?’

Dan benar saja, awal-awal dia tidak mau mencoba baju itu. Bajunya panas, terbuat dari bahan yang tidak menyerap keringat. Warnanya hitam pula. Hm, gimana ya…

Malam sebelum hari H, Mama dan Ayah bergantian meyakinkannya bahwa baju itu bagus, besok akan ada perayaan di sekolah.

‘Mau ya, besok ke sekolah pake baju bagus itu… Teman-teman Kakak semua pakai baju bagus juga lho…’

Dibujuk-bujuk…

Ray mengangguk…

—

Hari H, Mama ijin datang terlambat ke kantor, demi melihat anak Mama tampil di sekolah, dengan pakaian adat! (rela potong gaji deh heheheh )

Acara di sekolah dimulai dengan pawai keliling komplek sekolah. Hihihi, meski peluh deleweran di keningnya, rambutnya pun basah oleh keringat (Mama tahu Ray kegerahan), tapi dia tetap bertahan, tidak mengeluh, tidak minta lepas tutup kepala. Kakak hebat deh!

Selanjutnya, acara dilanjutkan dengan semacam peragaan busana. Anak-anak berjalan dan bergaya di atas catwalk. Ray mengantri karena dia dapat nomer 17. Satu demi satu temannya bergaya, lucu sekali ya anak-anak itu… Melambaikan tangan, noleh kanan-kiri, terakhir di ujung catwalk, di depan Para Guru yang bertugas sebagai dewan juri, menutupkan kedua tangan di dada dengan sedikit membungkuk (ini standar yang diajarkan Bu Gurunya).

Hm, Raynar bisa ga ya bergaya seperti itu…

Mama memberi contoh, meyakinkannya bahwa dia bisa melakukannya (tapi tetep kuatir dia pemalu). Dan giliran Ray maju ke depan… Hasilnya, dia tidak malu-malu bergaya, tersenyum terus dia! Mama menyemangatinya… (dalam hati mama bersorak kegirangan!)

Ah, Nak… sampe hampir menangis Mama melihatmu tampil. Kakak melakukannya dengan berani dan percaya diri. Kakak hebat!

Maafkan Mama yang sedikit sangsi akan kemampuanmu (tentu Mama tidak akan bilang padamu waktu itu)… Mama salah, karena Kakak Ray sudah membuat Mama bangga luar biasa! Ya, bangga luar biasa!

 

 

Bukan Gue Banget…!

Sebetulnya aku belum pernah mengucapkan kata Bukan Gue Banget itu, karena aku bukan orang Betawi atau Jakarta, hanya kebetulan sekarang sedang bekerja di Jakarta, tapi tetep aja aku tidak merasa perlu untuk ikut-ikut “elo-gue”. Sebetulnya bingung mau kasih judul apa, kupikir ya judul itu yang bisa mewakili perasaanku saat ini.

— (cerita ini dibuat tidak seperti asli keadaannya, tapi yaa cukup menggambarkan situasinya seperti apa)—

‘Mbak Ly, tolong dong saya dibuatkan Surat Keterangan (Miskin), supaya saya bisa mendapat subsidi buat beli Rusunami…’

Seorang karyawati di tempatku bekerja, bicara di telepon. Dia juga seorang isteri pejabat lho… (kok minta dibikin miskin?)

‘Tolong ya, penghasilan saya dibikin tidak lebih dari 4,5 juta’

Biar dapet subsidi…

—

Hmm… Bukan gue banget da ah!

Ada apa dengan Ayah?

Dulu, Ayah enggan membawa bekal, meskipun sudah kutawarkan. Padahal Ayah tahu aku bawa bekal untuk sarapan di kantor, tetep Ayah tidak berminat membawa juga. Kalaupun mau, paling-paling roti tawar oles madu, atau buah pisang. Kadang mau juga bawa bekal nasi komplet, tapi dimakan di dalam mobil, di parkiran.

Tapi, sejak hari Senin kemarin kulihat Ayah minta disiapkan bekal untuk sarapan di kantor. Nasi komplet dengan sayur dan lauk, dan makannya di kantor, bukan lagi di mobil.

Satu lagi, sejak kemarin juga, pagi-pagi minta dibuatkan teh hangat, bukan kopi seperti biasanya. Hmm… ada apa denganmu, Yah? Apa yang kau pikirkan akhir-akhir ini?

Kupikir ini suatu perubahan yang positif. Mencoba untuk hidup lebih sehat. Aku mendukungmu, Yah…!

Percakapan gak penting

Ini percakapan (dengan Cacak) yang terjadi beberapa menit yang lalu… Gak penting, jadi ga usah dibaca aja deh.

me  : ramidin…?
lantai 4?
itu Lamidin…!

Cak : ramidinnn

me  : L

Cak : R

me  : hahaha

Cak : mbak gak teteh seh…

me  : aku wong Cino sih…
ga bisa bilang R
hahahhaha
(bo’ong banget kan aku)

Cak : Cino ireng?
hihi

me  : hahahha…
cokelat
eh, soklat…

Cak : ehm,… bener
kalo cokelat itu makanan
kalo soklat itu warna campuran item sama putih sama macem2 deh

—
me  : tuh kan, temen2 seruangan bilang dia itu LAMIDIN
hey, kamu anak muda, jangan ngeyel sama orang tua
(temen2 seruanganku yang pada tua maksudnya)

Cak : lho, aku lho sing cidek ambek wonge

me  : cidek kan ga mesti bener…
tanya yang seangkatan sama beliau dong

Cak : masak sih?

me  : hahahha
(hurraiy, gufron keder)

Cak : aku kalo manggil ” Pak Ram ! “
au ah
yg penting pak ram

me  : hihihii

Sent at 2:15 PM on Wednesday

Apa yang ditabur, itu yang dituai

Suatu hari,

Aku menyimak pengajian Aa Gym di kaset.

“Ketika saya banyak memberi kepada orang lain, maka saya mendapat balasan yang lebih banyak. Coba perhatikan…”

Kemudian Aa Gym mengucapkan salam,

“Assalaamu’alaykum Warahmatullaahi Wabarakaatuh”

“Wa’alaykumussalaam Warahmatullaahi Wabarakaatuh”, yang hadir menjawab salam beliau.

“Saya ulang ya… Assalaamu’alaykum…”

“Wa’alaykumussalaam…”

“Tuh kan, ketika saya sedikit memberi, balasannya juga kurang dari sebelumnya…”

—

Suatu hari di tahun 2005

Pertama kali menginjakkan kaki di Kantor Pusat DJPBN, deg-degan bercampur kagum. Ini Jakarta!

Gedung berlantai lima, penghuninya kurasa keren-keren, rapi semua, terlihat smart semua. Duh, aku orang baru pindah dari Bumi Anging Mamiri, kantornya di sebuah gedung tua. Sekarang aku berada di gedung yang bagus, area parkir dipenuhi mobil-mobil bagus, mobil para pejabat.

Yang ini gedung Menteri A, yang di sebelah sana gedung Menteri B…

Orang-orang itu… hmm, aku belum kenal mereka. Aku orang baru. Jadi, aku harus menegur mereka, memperkenalkan diri, kalau aku ingin berteman dengan mereka. Buang rasa malu, selama itu bukan kesalahan.

Hasilnya, mereka menerimaku, menyapaku, mengajak bicara. Mereka orang-orang yang baik. Mereka memberitahuku ini dan itu. Kini aku telah menuai bernih perkenalan yang manis, teman-teman yang baik dan banyak. Salah satunya, yang menginspirasi untuk belajar menulis di blog, Mbak Dev.

—

Pekan kemarin,

Berkunjung ke rumah Bang Imoe, Pak Trainer, Pak Raden, Bu Imelda, Bu Tutinonka… Sebelumnya berkunjung ke teman-teman blogger yang lain. Giliran mereka yang berkunjung akhir-akhir ini hehehehe

Jadi, kalau ingin menuai banyak, banyaklah juga menabur… (Seribu teman terasa sedikit, sedang satuu saja musuh, rasanya pahit)

Ray Usia 2 Tahun, bagian 2

Setelah merasa kurang puas dengan PAUD, kami menyekolahkan Ray di Kelompok Bermain swasta dekat rumah. Kami menyampaikan kepada guru-guru di sana perihal Ray, dan mereka menerimanya. Namanya juga sekolah kecil, tentu belum secanggih sekolah-sekolah mahal dan terkenal itu. Kami hanya ingin Ray belajar bersosialisasi dan bertemu dengan banyak teman, siapa tahu dia mau “bicara”.

Ray beradaptasi. Agak lama. Masa awal sekolah adalah masa perjuangan buat Mama. Mama mengantar sendiri Ray ke sekolah karena waktu itu sedang tidak ada asisten di rumah. Setelah itu baru Mama berangkat kerja (seminggu tiga kali Mama datang terlambat, Alhamdulillaah bos Mama pengertian) . Ray ditinggal di rumah dengan Mbah Ti dan Affan, adiknya yang masih bayi.

Semester II Ray sudah lebih tertib. Frekuensi ke luar kelas sewaktu pelajaran berlangsung sudah mulai berkurang. Kalaupun itu terjadi, paling cuma sebentar dan mudah dibujuk kembali masuk kelas.

“Mau main prosotan ya? ya deh boleh, satu kali merosot ya… 1, 2, 3, meluncuuur…”

“yaa… yuk masuk kelas lagi yuk…”, Mama lari menggandeng Ray masuk kelas. Dia tertawa-tawa. Tak jarang Mama bermain pura-pura mengejar dia.

Mama selalu bersiap di dekat pintu kelas, sedangkan ibu-ibu pengantar lainnya sedang asyik ngobrol dengan yang lain. Duduk-duduk, cerita-cerita. Hmm, memperhatikan Ray belajar di kelas jauh (sangat jauh) lebih menyenangkan daripada ikut ngobrol dengan ibu-ibu itu. Mama senyum-senyum sendiri melihat Ray, dia bertepuk tangan ketika anak-anak menyanyi, ikut melafalkan doa-doa (meskipun pengucapannya belum benar). Dalam hati Mama bahagia dan bersyukur bisa menikmati momen seperti ini.

Sebelum bersekolah, kami juga memeriksakan Ray ke dokter dan membawanya terapi wicara seperti pernah dituliskan di sini. Bahkan kami pernah mengundang seorang terapis ke rumah.  Seminggu sekali beliau datang.

Waktu itu, yang terpikirkan oleh kami adalah bagaimana mengejar ketertinggalan Ray. Terapis yang datang ke rumah mengobservasi Ray. Pekan berikutnya dia datang, mengkondisikan Ray belajar dengan duduk di kursi seperti di sekolah. Duuh, Ray tidak mau menurut. Lari-lari, teriak-teriak, nangis.

Kurang lebih empat kali terapis itu datang ke rumah, kami tidak melihat kemajuan berarti. Ray hampir selalu teriak-teriak kalau diajak belajar. Mama dan Ayah mulai berpikir bahwa cara ini bukan yang terbaik untuk Ray. Ada kesan paksaan dan tidak ‘fun’. Kami putuskan untuk tidak mendatangkan terapis ke rumah.

Akhirnya, kami lebih memilih cara yang lebih menyenangkan, dengan mengajaknya bermain, bernyanyi, tidak harus dalam kondisi belajar. Kami bacakan buku-buku cerita. Kami banyak mengajaknya bicara dan lebih sering bertemu dengan orang-orang asing. Kami mengajaknya berkunjung ke rumah teman-teman Ayah, yang sebelumnya belum pernah dia kenal. Kami ajak bermain di taman. Di area bermain anak-anak, dia belajar mengantri. Kami juga sering mengajaknya belanja ke pasar tradisional, kami kenalkan apa-apa saja barang yang dibeli.

Alhamdulillaah, ada kemajuan. Ray sudah mulai bicara, dengan bahasa yang belum jelas. Namun demikian, syukur kepada Allah SWT tiada henti. Setiap kemajuan Ray kami hargai, sangat kami hargai.

Maafkan Mama dan Ayah, ya, Nak, bila dalam proses belajarmu, pernah ada hal-hal yang membuatmu kurang nyaman. Maafkan kami, ya, Nak, kami masih harus terus belajar untuk memahamimu…